ＪＣＲファーマは28日、国立成育医療研究センターが運営する医療的ケア児のための医療型短期入所施設「もみじの家」への支援活動について、2023年に続き2度目となる紺綬褒章を受章したと発表した。同日、国立成育医療研究センター 理事 北澤 潤氏から当社へ褒状の伝達が行われた。
紺綬褒章は、公益のため私財を寄付し、その功績が顕著な個人または法人・団体に天皇陛下より授与されるもの。集まった寄付金は災害時の避難ルート確保のためでもあるウッドデッキ増設に活用されるなど、施設のより良い運営、環境整備に寄与している。
医療型短期入所施設「もみじの家」は、2016年4月に国立成育医療研究センター（東京都世田谷区）の敷地内に、日本で初めて設立された医療的ケア児のための短期入所施設だ。
同施設では、在宅で常時医療ケアが必要な子どもに24時間の医療ケアが提供され、重い病気や障害をもつ子どもとご家族が、自宅のように安心して数日間過ごせる”第二のわが家”のような存在として、年間約 700 名が利用している。
医療的ケア児は、医学の進歩を背景として、NICU（新生児集中治療室）などに長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童を意味する。
ＪＣＲファーマは、「もみじの家」が発足した 2014 年より、継続的な支援を行っている。今後もこの取り組みを大切にし、患者数が少ない超希少疾病であっても「JCR だからこそできること」に積極的に取り組み、誰ひとり取り残さない社会の実現を目指す。
◆北澤潤国立成育医療研究センター理事のコメント
「もみじの家」に対する長年のご支援、誠に有り難い。医療的ケアを必要とするお子さんとそのご家族が安心して過ごすことができる場を継続的に提供できていることを大変嬉しく思っている。
難病の子どものための「第二の家」を目指す取り組みは、『もみじの家』をはじめ少しずつ広がっている。在宅ケアが必要な重い病気があってもその人らしく生きられる支援を私たちは今後も続けていく。
◆芦田透ＪＣＲファーマ取締役 専務執行役員のコメント
この度 2度目となる紺綬褒章を賜り、光栄に思う。当社は、希少疾病に取り組む企業として、患者の皆さんやそのご家族に寄り添い、暮らしやすい社会の実現に向けて努めてきた。
「もみじの家」のように、重い病気を抱えるお子さんとご家族を支援する、医療と福祉が融合した施設は重要と考えている。このような活動の輪が広がっていくことを心から願っている。
