アレクシオンファーマは20日、より良い診断や治療により希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指す「世界希少・難治性疾患の日2023」(Rare Disease Day、 RDD)に協賛すると発表した。
RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで 2008年から始まった活動だ。日本でも RDD の趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催している。
アレクシオンファーマでは、2019 年より毎年支援しており、5 年目となる今年もダイヤモンドスポンサーとして協賛する。
同協賛に関する取組みの一環として、今年は RDD2023 のテーマである「つたえる、ひろがる、つたわる」に倣い、さらに多様な発信の機会を通じてより広く患者さんの課題や希少疾患への理解を深めるべく、ラジオ企画をはじめとするさまざまな啓発活動を実施する。主な啓発活動の内容は次の通り。
◆ニッポン放送ラジオ企画『SDGs MAGAZINE』
SDGs（Sustainable Development Goals）の目標 3 である「すべての人に健康と福祉を」を取り上げ、希少疾患や患者さんの現状や課題について深堀し、同ラジオ番組とウェブ媒体 SDGs Magazineで紹介する。
〇放送日時：
・第1回（前編）3 月 5 日（日）14:10-14:30
・第2回（後編）3 月 12 日（日）14:10-14:30
〇出演者： 新内眞衣 ラジオ番組パーソナリティ（写真右）
西村由希子 RDD Japan 事務局長（写真左）
〇聴き方： https://www.1242.com/lf/howtolisten/
〇掲載サイト： https://sdgsmagazine.jp/category/radio/
収録内容は 2 月 28 日開催の RDD2023 イベント（https://rddjapan.info/2023/rddtokyo/）の同社協賛セッション（17:20⁻17:50）において上映し、https://www.youtube.com/c/rddjapan からも視聴できる。
◆ 「神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、NF1）トークセッション」の公開
希少疾患である神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、NF1）に対する理解を深めて貰うことを目的に、疾患の紹介や専門医や患者会代表を招いて当事者や家族の現状や課題について話して貰う啓発番組をRDD公式 Youtubeチャネル上で公開する。
公開日・URL： 2 月 28 日（火）、https://www.youtube.com/c/RDDJapan
◆ 神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、NF1）に関するパネル展示 RDD2023 のイベント会場では NF1の原因、発症頻度、患者数、症状、定期的な受診の重要性などを紹介した同社パネルのほか、RDD2023 に関する様々なパネルや写真コンテストが開催されている。
〇期間・会場： 2023 年 2 月 18 日～3 月 21 日、東京タワー2F FOOTTOWN
◆笠茂公弘アレクシオンファーマ合同会社社長のコメント
日本において今年で創設 15周年を迎える当社は、「すべての希少疾患をもつ人々に人生を変える治療法と希望を届ける」をパーパスとしている。RDD Japan への協賛も 5 年目となり、長期的視野にたって同協賛はじめ、新たに部門横断プロジェクトチームを立ち上げ、希少疾患・難病を取り巻く環境の課題解決に向けて外部ステークホルダーとの活動を昨年より本格始動した。今後とも、より積極的に多様な機会をつうじて希少疾患への取り組みを行い、希少疾患をもつ方々やその周りの方々へ希望をお届けしていきたい。
