一般生活者6割以上がてんかん知識・情報不足、当事者45%が「打ち明けづらい」 小野薬品が調査結果発表

 小野薬品は、「てんかん月間」である10月に合わせ、日本てんかん協会と共同で、一般生活者1110名、てんかんのある人138名、てんかん診療に携わる医師119名を対象に、てんかんに関する実態調査を実施した。
 その結果、てんかんという疾患名を知っていても、一般生活者の6割以上は、てんかんの原因や症状、日常生活・社会生活への影響、治療に関する知識・情報が不足していることが分かった。
 また、てんかんのある人の45%が、周囲に「打ち明けづらい」「打ち明けられない」相手がいると回答し、その背景には偏見や誤解、差別への不安があることも明らかになった。
 治療面では、医師の88%、てんかんのある人の44%が「てんかん発作消失」を治療目標として挙げる一方、薬物療法を実施している医師のうち、23%が発作消失に至っていないことが示された。
 これらの結果から、てんかんのある人が安心して生活するには、てんかん発作の適切なコントロールに加えて、周囲の正しい理解を深め、適切な対応につながる情報提供が重要であると考察される。
 てんかんは、脳の神経細胞の電気的な乱れにより発作が起こる慢性疾患だ。国内で診断された人は約100万人と推計されている※1。調査概要、主な結果は、次の通り。
※1: 公益社団法人 日本てんかん協会(https://www.jea-net.jp/epilepsy)

◇調査概要
【実施期間】2026年8月17日~21日

【対象】てんかんのある人138名、医師119名、一般生活者1,110名

【調査手法】Web定量調査

【調査主体(共同実施)】小野薬品工業株式会社、日本てんかん協会

◇主な調査結果 
【社会の理解不足と当事者の打ち明けづらさ】

◆てんかんという疾患名を知っていても、一般生活者の6割以上が、てんかんによる生活への影響を十分に理解していない

てんかんについて「ほとんど知らない」「全く知らない」と回答した割合は、日常生活・社会生活への影響が72%、症状が66%、原因が86%、治療が88%であった。

Q.「てんかん」に関する以下の項目について、あなたの認知状況としてあてはまるものをそれぞれお知らせください。

◆てんかんのある人の45%が、周囲への「打ち明けづらさ」を経験

てんかんのある人の45%(138人中62人)が、「打ち明けづらい」・「打ち明けられない」相手がいると回答した。その理由は、偏見・誤解・差別への不安が65%で最多であった。また、70%が社会に「正しい知識の普及啓発」を求めている。

Q. あなたは、ご自身のてんかんや発作について、以下の方に打ち明けることができますか。あてはまるものをすべてお知らせください。

Q. ご自身のてんかんや発作について、「打ち明けづらい」「打ち明けられない」と回答した方にお伺いします。周囲に「打ち明けづらい」または「打ち明けられない」理由としてあてはまるものをすべてお知らせください。

Q.「てんかん」に関して、社会全体としてどのような支援・制度があれば望ましいと思いますか。あてはまるものをすべてお知らせください。

【発作消失をめぐるてんかん治療の理想と現実】

◆薬物治療を受けている人の約4人に1人が発作消失に至らず

薬物治療を受けている人の23%が発作消失に至っていなかった。発作が残るてんかんのある人の主な困りごとは「車や自転車の運転制限」59%、「発作がいつ起こるかわからない不安」57%であった。

Q. (医師への質問)最近1ヶ月間に薬物治療を実施されたてんかんのある成人(15歳以上)の方のうち、治療により発作消失を達成している人数/発作消失を達成していない人数をお知らせください。

Q. (てんかんのある人への質問)「てんかん」であることによって、日常生活・社会生活における困りごとはありますか。あてはまるものをすべてお知らせください。

◆発作頻度が高いほど、治療薬への満足度が低い傾向

てんかんのある人のうち、治療薬に満足している割合は、発作頻度が「年に数回以下」の人で85%、「月に1回以上」の人で58%であった。治療薬への不満では、「発作消失効果」が最も多く挙げられた。

Q. 現在の「てんかん」の治療薬について、満足度をお知らせください。

Q. 「てんかん」の治療薬において現状「不満」と感じる要素をすべてお知らせください。

◆「発作消失」という治療目標と、実際に説明される目標にギャップ

「発作消失」を治療目標とした割合は、医師88%、てんかんのある人44%であった。一方、てんかんのある人の46%は、医師から「発作頻度の減少」を目標として説明されていた。

Q. (医師への質問)
成人てんかんの治療において、発作をどの程度コントロールすることが理想の状態と考えていますか。

Q. (てんかんのある人への質問)
「てんかん」の治療において、あなたご自身は発作をどのくらいコントロールすることが目標と考えていますか。

Q.(てんかんのある人への質問)
医師からはどのくらいコントロールすることが目標と説明されましたか。

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