炎症性腸疾患症状の悩みを医師に伝えるサポート「たよってIBD」開設 アッヴィ

 アッヴィは、炎症性腸疾患(IBD)患者がひとりで抱え込むことなく、自分の症状の悩みや治療目標を医師に適切に伝えるためのサポートを目的としたLINEプログラム「たよってIBD」を開設した。
 IBDは、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、将来的な腫瘍発現リスクが増加する可能性のある疾患で、主に指定難病である潰瘍性大腸炎とクローン病がある。
 下痢や腹痛が主な症状であるため、トイレの回数の急増や、食事の制限など患者さんの生活にさまざまな影響を及ぼす場合もある。 IBDの発症は、これから社会で活躍する世代である10-20代で多く報告されているが、現時点では完治につながる治療法がなく、患者さんの人生を通じて大きな負担となる可能性もある指定難病だ。
 だが、患者と医師に対する意識調査によれば、患者が症状の悩みや治療に対する不満などをうまく医師に伝えられていない可能性が報告されている。「悩んでいたはずなのに、いざ診察室で医師に相談しようと思っても、うまく伝えられない」そうした患者の悩みに応えるため、アッヴィは同プログラムの開発に取り組んだ。
 ‟患者がひとりで悩みを抱え込むことなく、医師に自分の状態や治療目標などを伝え、その目標に向けて医師と相談しながら治療に取り組める支援をしたい”そんな思いから「たよってIBD」というアカウント名にしている。
 IBDは、適切な治療により症状が落ち着いた状態を保ち、安定した日常生活を送ることも可能となってきたといわれている。だが、その実現のためには、IBD患者が悩みや治療目標を医師に共有し、適切な治療を選択できる環境が重要となる。
 そこで、同プログラムではIBD患者さんが医師に自分の現在の症状や悩みと共に、治療目標となる目指したい状態や叶えたい事柄を伝えるため、①知る ②記録する ③伝える の3つのステップに沿ってコンテンツを配信していく。
 ステップ①「知る」では、気付きを得るために、先輩患者さんたちのこれまでの経験などを配信し、IBDと共に過ごす生活を振り返る。
 ステップ②「記録する」では、日々の病状を記録し、現在の自分の状態を把握します。さらに、ステップ③「伝える」では、より良い診療時のコミュニケーションのコツを学びながら、現状を把握したうえで、自分に合った生活の目標設定を行い、目標を医師に伝えるための相談シートの作成ができるプログラムを提供している。
 同LINEプログラム「たよってIBD」を通じて、一人でも多くのIBD患者が、ひとりで悩みを抱え込まず、医師に積極的に相談することで適切に頼れるようにサポートする。それにより、患者本人が治療に積極的に取り組み、自分に合った適切な治療法と出会い、以前と変わらない日常生活を過ごせるようになることを目指す。
 アッヴィではこの活動に加え、社会全体でIBDの認知・理解を高める活動として、I know IBDプロジェクトを行っている。アッヴィは、革新的な治療薬の開発・提供だけでなく、患者支援の取り組みや社会全体のIBDへの認知・理解向上に取り組むことで、IBD患者の希望あふれる日常の実現を目指していく。LINEプログラム「たよってIBD」概要は、次の通り。

◆アカウント名:アッヴィ たよってIBD

◆主なコンテンツ:
・マンガでわかる先輩IBD患者さんのエピソード

・IBD患者さんと専門医の座談会記事

・症状記録

・診察時のより良いコミュニケーションのためのコツ

・相談用シートの作成とその活用

マンガでわかる先輩IBD患者さんのエピソード
症状記録
目標設定

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