アレクシオンファーマは20日、「世界希少・難治性疾患の日 2025（Rare Disease Day 2025）」（RDD)に協賛すると発表した。
RDD2025 のテーマは「ひのでまえ 〜Co-creation of RDD community〜」で、同社は、「より良い診断や治療により希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指す」RDDの趣旨に賛同し、2019 年より毎年支援しており、今年もダイヤモンドスポンサーとして協賛している。
アレクシオンファーマは「すべての希少疾患をもつ人々に人生を変える治療法と希望を届ける」というパーパスのもと、希少疾患のリーディングカンパニーとして治療薬を開発・提供し、患者を取り巻く様々な課題解決に向けた取り組みを積極的に進めている。
日本のみならず、世界的な社会的課題である「ヘルス・エクイティ（医療の公平性）」の向上を図るべく、とりわけ、希少疾患において大きな課題である「診断ラグ」の改善に向けて、AI などの最新技術を活用した早期診断のためのソリューションの提案や、疾患理解に向けた啓発活動を推進している。
RDD2025 では、希少疾患への理解をより深める目的で、次の2つの啓発パネルを展示する。
①「希少疾患におけるヘルス・エクイティとは？診断ラグとは？」
希少疾患における「ヘルス・エクイティ（医療の公平性）」や、それを妨げる要因の一つである「診断ラグ」について説明している。「ヘルス・エクイティ」は、「患者一人ひとりが公平に医療へアクセスができるようになること」を意味するが、希少疾患では公平に適切な医療が受けられるとは限らない。発症から診断までに時間がかかる「診断ラグ」は、適切な治療へのアクセスを遅らせ、患者のQOLを大きく低下させる可能性がある。 希少疾患における「ヘルス・エクイティ」を向上するためには、患・産官学が協力し、社会的な啓発活動や環境整備が必要不可欠である。https://rddjapan.info/2025/wp-content/uploads/sites/8/2025/02/cf702077826d16458362792fd6e43a16.pdf
②「低ホスファターゼ症（HPP）とはどんな病気？」
HPPは、症状が多岐にわたるため早期診断・鑑別が難しいとされている指定難病の一つである。強く健康な骨を作るために必要なアルカリホスファターゼ（ALP）という酵素の働きが悪くなったり、働かなくなったりする疾患だ。 診断の鍵となるALP低値が見逃されやすい傾向にあり、発症から診断まで、小児では約1年、成人では約10年かかるとの報告がある（海外報告）。このパネルでは、HPP やその診療、患者会について紹介している。https://rddjapan.info/2025/wp-content/uploads/sites/8/2025/02/pnl20_HPP.pdf
パネル展示は、東京タワー2F FOOT TOWN（2月15 日～3 月16 日）、全国の公認開催イベント会場（https://rddjapan.info/2025/officials/）、RDD2025 公式サイト パネル一覧（https://rddjapan.info/2025/panel/ ）で実施される。
◆濱村美砂子アレクシオンファーマ合同会社社長のコメント
2015 年から始まった RDD Japan が毎年恒例のイベントとして開催され、その啓発活動に協賛できることを大変嬉しく思う。アレクシオンファーマは希少疾患のリーディングカンパニーとして、患者さんとそのご家族に寄り添いながら、様々なアンメットニーズに応える医薬品をいち早くお届けする。
加えて、患者さんを取り巻く課題への理解促進の一助となる啓発活動を多様なステークホルダーと連携しながら、希少疾患のより良いコミュニティの実現に向けて尽力していく。
